Depuis 2021, il est prévu que sous certaines conditions, un médecin puisse réaliser des examens génétiques sur une personne qui ne peut pas donner son consentement, afin d’anticiper des affections pouvant toucher sa famille. Cependant les conditions de réalisation de ces examens restaient à préciser. C’est chose faite…

Examen génétique : protéger les proches du patient

En 2021, la loi dite « de bioéthique », ouvrait la voie à un élargissement des examens génétiques réalisés en vue de détecter de possibles affections génétiques pouvant toucher plusieurs membres d’une même famille.

Cet élargissement concerne tout particulièrement le cas des personnes décédées ou n’ayant plus la capacité de donner leur consentement pour la réalisation de tels examens.

Il est ainsi prévu que, si aucune opposition n’a été formulée au préalable, le médecin peut procéder à des examens génétiques sur un patient qui ne pourrait plus y consentir afin de détecter des maladies qui seraient susceptibles d’atteindre gravement des membres de sa famille et pour lesquelles des mesures de prévention seraient nécessaires.

Schématiquement, si un médecin suppose l’existence d’une telle affection, il contacte les membres de la famille potentiellement concernés dont il a les coordonnées pour les informer de cette possibilité d’examen. Si au moins l’un des membres de la famille donne son accord, le médecin peut procéder à l’examen sur le patient hors d’état de donner son consentement.

Les données qui en résultent sont accessibles, sur demande, à toutes les personnes potentiellement concernées, même celles n’ayant pas donné leur accord pour la réalisation de l’examen.

Une fois ce régime mis en place, restait toujours à déterminer ce que sont les « affections graves » justifiant de telles démarches.

Un nouveau texte a donc été publié, détaillant en annexes les conditions à retenir pour savoir si une affection est suffisamment grave, à savoir :

• un risque de décès prématuré ;
• un risque de handicap sévère, en particulier le risque d’impossibilité d’autonomie à l’âge adulte.

Des précisions sont également apportées concernant :

• les critères à prendre en compte par les praticiens pour apprécier cette gravité au regard de l’état des connaissances médicales actuelles ;
• l’intérêt de la démarche pour les membres de la famille, ainsi que les mesures de prévention qui pourraient leur être proposées.

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